Oui, notre système est très différent de celui des Pays-Bas, de la France et des États-Unis. Je dirais que la principale différence est que nous avons une assurance unique qui est publique, qui couvre tous les citoyens qui vivent en Catalogne et pas seulement les personnes qui ont la nationalité espagnole. Tous les habitants de la Catalogne bénéficient donc de cette assurance gratuite pour tous. La deuxième grande différence est que les soins primaires sont entièrement intégrés au système public. Nous avons intégré les médecins de premier recours dans le système public en 1979, et à partir de là, ils ont cessé d’être une profession libérale. C’est à partir de là que c’est construit la nécessité d’échanger des informations, de garantir les soins et d’assurer la continuité entre les soins primaires et les soins spécialisés. En ce qui concerne la numérisation du secteur des soins de santé en Catalogne, nous avons achevé la numérisation complète en 1998, puis en 2000, nous avons commencé à réfléchir à la manière de fusionner toutes ces différentes plates-formes en un dossier médical électronique unique.
Il s’agit d’un processus que nous avons réalisé grâce à l’interopérabilité et qui a été finalisé en 2005. Ainsi, depuis 2004, 2005, nous disposons de toutes les informations sur l’ensemble de la Catalogne, ainsi que sur l’Espagne, dans un référentiel unique construit à partir de l’interopérabilité.
Oui. Pas seulement à Barcelone, mais aussi si vous vous rendez à Grenade, en Andalousie ou dans n’importe quelle autre région d’Espagne, vous pourrez accéder aux dossiers médicaux. En fait, les 17 régions d’Espagne collectent les données pour la région, elles rassemblent toutes ces informations dans un référentiel unique qui est ensuite partagé au niveau espagnol. Nous disposons évidemment d’un identifiant de patient unique pour toute l’Espagne, ainsi que pour les régions. Nous recueillons également des informations sur les soins sociaux. Nous avons un plan thérapeutique unique lié aux pharmacies communautaires, le tout dans une source unique. Chaque citoyen, lorsqu’il contacte n’importe quel secteur des soins de santé publics, il accepte automatiquement de partager ses informations. Toutes les informations collectées dans ces différents systèmes seront automatiquement envoyées au dossier partagé. Il n’y a pas de résistance, ni de la part des professionnels, ni de la part des citoyens.
Ils sont plus qu’heureux de partager les informations. Je pense que la différence réside dans le fait que nous n’avons peut-être pas un sens aussi aigu de l’individualisme, et c’est même les citoyens qui demandent à ce que les informations soient davantage partagées. Aujourd’hui, avec tous ces dispositifs de bien-être, ils veulent aussi les relier à leur dossier médical, car ils sont de plus en plus conscients de leur état de santé, et ils veulent aussi y puiser ces informations. Je dirais donc qu’il n’y a pas de résistance de la part des professionnels, ni de la part des patients. Au contraire.
Avoir des décisions qui se prennent en région autre qu’au niveau espagnol où les décisions prises peuvent sembler éloigner de l’endroit où vous vivez aide à la confiance. Mais pour nous, je pense qu’il s’agit d’un processus naturel pour lequel nous n’avons pas eu à travailler dur. Par défaut, nous avons commencé à gouverner dans ce sens, et il n’y a pas moyen d’y échapper. Les citoyens sont les propriétaires des données, et nous ne sommes que les gardiens de ces données, que nous partageons avec eux. Il y a évidemment certaines restrictions, lorsqu’il s’agit de la santé au travail, de certaines conditions de santé mentale, pour les notes subjectives des médecins qui peuvent être cachées et seulement partagées entre les médecins et non avec les patients eux-mêmes. Mais nous avons, sur les 8 millions de citoyens catalans, 6 millions de citoyens catalans qui utilisent leur dossier médical personnel, un portail unique pour tout le monde. Et cela ne nous pose aucun problème.
Cela s’est fait naturellement. Comme je le disais précédemment, nous n’avons pas fait d’efforts pour y parvenir. Lorsque nous avons commencé à collecter les informations par voie électronique tout au long des années 90, lorsque nous avons procédé à la numérisation, nous avons commencé à statuer et à mettre en place certaines lois nationales. Il y a donc la loi sur le dossier médical, qui précise les droits et les devoirs des citoyens, ainsi que ceux des prestataires de soins de santé. Cette loi est très claire : elle stipule que les données proviennent des citoyens. Ils ont le droit de voir ces données, de les gérer, de s’y opposer et même de les faire supprimer des dossiers médicaux. Et pour que nous puissions fournir le secteur des soins de santé, pour que nous puissions fournir de meilleurs services de soins de santé, pour assurer la continuité des soins, pour assurer la durabilité du système de soins de santé, pour éviter la duplication des tests, pour éviter les problèmes de sûreté et de sécurité, nous devons accéder à ces données pour un usage primaire.
Nous disposons même d’un programme d’accès secondaire à ces données, que nous utilisons à des fins de recherche. Par exemple, nous serons en mesure d’obtenir les données de 8 millions de citoyens catalans sur la douleur chronique, et l’étude portera sur l’ensemble de la population. Cela nous a également permis de développer des outils ou des algorithmes de stratification des risques que nous pouvons étendre à l’ensemble de notre écosystème. Mais comme je le disais, je dirais qu’en dehors de la légère résistance de la santé mentale et de la santé au travail à partager certaines informations subjectives, il n’y a pas eu de résistance du tout.
Maintenant, nous avons atteint le niveau d’interopérabilité de base, c’est-à-dire l’interopérabilité syntaxique. Nous avons été en mesure de relier tous ces différents systèmes d’information à notre dossier médical unique, mais ce que nous constatons aujourd’hui, c’est que tous ces systèmes différents collectent les données de différentes manières. Ils ont des sémantiques différentes. Ces données, lorsque nous utilisons l’interopérabilité syntaxique, ce que nous réalisons est un accord entre deux parties sur un dénominateur commun minimal, et nous voulons étendre la granularité des informations que nous sommes en mesure de collecter actuellement. Nous nous dirigeons donc vers ce que nous appelons l’interopérabilité sémantique native dans l’ensemble de notre système.
La Catalogne a donc décidé d’adopter une norme commune pour les modèles de données. C’est ce qu’on appelle le DSE ouverte. Il s’agit d’une norme ouverte visant à développer une sémantique commune. À partir de maintenant, nous concevons nos systèmes et nous achetons nos nouveaux systèmes sur la base de cette norme. Nous pensons que c’est ce qui nous permettra de passer au niveau suivant, c’est-à-dire d’améliorer la qualité des informations que nous recueillons, la granularité, et donc d’être en mesure d’améliorer nos services de soins de santé.
