Maladies rares : comment le numérique rapproche l’expertise des patients, partout en France ?

Des années d’errance diagnostique, une expertise parfois éloignée, des patients dispersés sur les territoires : les maladies rares posent un défi d’accès au diagnostic, aux soins et à la recherche clinique. Comment le numérique peut-il rapprocher patients, professionnels de premier recours, spécialistes et équipes de recherche, partout en France ?

Télémédecine, téléexpertise, partage de données, IA, outils d’aide au diagnostic et au suivi : les solutions se développent pour rendre l’expertise plus accessible et mieux coordonner les parcours. Elles ouvrent aussi de nouvelles perspectives pour la recherche clinique. Dans le cadre des maladies rare ainsi qu’A

avec l’essor des thérapies ciblées, les patients susceptibles de participer à un essai appartiennent à des groupes toujours plus restreints et dispersés. L’agrégation de multiples sources de données et le recours à des agents d’intelligence artificielle peuvent-ils faciliter l’identification des patients potentiellement éligibles et des centres susceptibles de les accueillir ?

Cette table ronde explorera les apports et les conditions d’usage de ces approches pour mieux relier soins et recherche, au bénéfice des patients et de leurs aidants, quel que soit leur lieu de vie.